Με την ίδια απόφαση, δίνεται τέλος και στην ταλαιπωρία των ασθενών με νόσο Pompe
Σύμφωνο συνεργασίας που θα βάλει τέλος στην ταλαιπωρία των ασθενών που χρειάζονται παράγωγα αίματος, υπέγραψε σήμερα ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, με τον πρύτανη του ΕΚΠΑ, Μελέτιο-Αθανάσιο Δημόπουλο,
για το Αιγινήτειο νοσοκομείο και εκπροσώπους ιδιωτικών θεραπευτηρίων, παρουσία εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών.
Το σύμφωνο συνεργασίας αφορά στην άμεση χορήγηση παραγώγων αίματος, κυρίως γ-σφαιρίνης, στις κλινικές που παρακολουθούνται ή νοσηλεύονται οι ασθενείς, χωρίς να χρειάζεται να περιμένουν για ώρες ή να επιβαρύνονται οικονομικά οι ασφαλισμένοι. Η εφαρμογή της απόφασης ξεκινά πιλοτικά σε τρία νοσοκομεία, πανεπιστημιακά και ιδιωτικά και θα επεκταθεί στα υπόλοιπα νοσοκομεία της χώρας εντός των επόμενων εβδομάδων.
Παράλληλα, για να εξασφαλισθεί η επάρκεια των σκευασμάτων γ-σφαιρίνης και να μην παρατηρηθούν ξανά ελλείψεις, υλοποιείται Ηλεκτρονικό Μητρώο Ασθενών που λαμβάνουν γ-σφαιρίνη, σύμφωνα με το οποίο το υπουργείο Υγείας θα γνωρίζει ανά πάσα στιγμή και με απόλυτη ακρίβεια, τις ανάγκες της χώρας σε γ-σφαιρίνη.
Μετά την υπογραφή του συμφώνου συνεργασίας, ο υπουργός Υγείας, Β. Κικίλιας, είπε επίσης ότι δημιουργείται «ηλεκτρονική πλατφόρμα με βάση δεδομένων, στην οποία θα μπορούν να μπουν όλοι αυτοί οι ασθενείς, ώστε να μην ταλαιπωρούνται και το υπουργείο να γνωρίζει τις ανάγκες της χώρας σε γ-σφαιρίνη. Αυτό εξυπηρετεί μια ευρεία γκάμα συνανθρώπων μας με διάφορες παθήσεις, οι οποίοι μέχρι σήμερα ταλαιπωρούνται. Για εμάς, πρώτοι απ' όλους είναι οι πάσχοντες, οι ευπαθείς ομάδες. Κάνοντας καθημερινά πράξη αυτό που έχουμε υποσχεθεί, διευκολύνουμε τη ζωή τους».
Η πρόεδρος Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, Νάντια Σπίγγου, ευχαρίστησε τον υπουργό Υγείας για τη μεγάλη αυτή απόφαση που ανακουφίζει πάρα πολλούς ασθενείς, όπως είπε, οι οποίοι έχουν ταλαιπωρηθεί και τώρα, με μεγαλύτερη ευκολία θα έχουν πρόσβαση στο φάρμακό τους.
«Είμαι ασθενής 30 χρόνια, έχω νοσήσει από το 1990 και έχω μείνει περίπου 15 χρόνια σχεδόν κλινήρης. Έχοντας αυτό τον Σύλλογο λειτουργούμε εθελοντικά και θέλουμε δίπλα μας το κράτος. Βλέπουμε να υπάρχει μια αλλαγή, γιατί πραγματικά αυτή η πρώτη προσπάθεια δείχνει ότι θα έχουμε καλύτερα αποτελέσματα και το κράτος θα είναι αρωγός δίπλα μας. Στις περισσότερες των περιπτώσεων οι ασθενείς ταλαιπωρούνταν, γιατί δεν έβρισκαν το φάρμακό τους. Τα τελευταία δύο χρόνια είχαμε τεράστια προβλήματα, δεν υπήρχε γ-σφαιρίνη, ο κόσμος ήταν σε μεγάλη αναστάτωση, κινδύνευαν ζωές. Υπήρχαν άνθρωποι που έπρεπε οπωσδήποτε να λάβουν το συγκεκριμένο φάρμακο για να αποφύγουμε τα χειρότερα» ανέφερε η κ. Σπίγγου.
Το σύμφωνο υπεγράφη από τον υπουργό Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ, με τον πρύτανη του ΕΚΠΑ, Μελέτιο-Αθανάσιο Δημόπουλο για το Αιγινήτειο νοσοκομείο και εκπροσώπους ιδιωτικών θεραπευτηρίων, παρουσία εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών, όπως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος.
Με την ίδια απόφαση, δίνεται τέλος και στην ταλαιπωρία των ασθενών με νόσο Pompe, οι οποίοι, επίσης, δεν θα πηγαίνουν στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, αλλά στο Αιγινήτειο νοσοκομείο όπου και παρακολουθούνται.
Παράλληλα, για να εξασφαλισθεί η επάρκεια των σκευασμάτων γ-σφαιρίνης και να μην παρατηρηθούν ξανά ελλείψεις, υλοποιείται Ηλεκτρονικό Μητρώο Ασθενών που λαμβάνουν γ-σφαιρίνη, σύμφωνα με το οποίο το υπουργείο Υγείας θα γνωρίζει ανά πάσα στιγμή και με απόλυτη ακρίβεια, τις ανάγκες της χώρας σε γ-σφαιρίνη.
ΦΩΤΟ PIXABAY
ΠΗΓΗ ΑΠΕ
Πηγή
0 σχόλια :
Δημοσίευση σχολίου